11 maart 2015: baclofenpomp vullen

Vandaag was een spannende middag voor Sharon want vanmiddag moesten we naar het VUmc om haar baclofenpomp opnieuw te laten vullen.
Sharon was super snel thuis met de taxi vanuit school en toen gelijk in de bus opweg naar Amsterdam. Oma Ria en Feline gingen met ons mee en Sharon moest haar boterhammetjes in de bus eten met hulp van oma, want ze had geen tijd om thuis nog iets te eten. Stipt om half 3 kwamen we aan op de polikliniek van de revalidatie. Feline wilde niet naar de kinderopvang in het polikliniek gebouw, wat ze normaal eigenlijk altijd doet, maar ze wilde bij Sharon blijven om te kijken naar het vullen.
Nog geen 10 minuten later kwam verpleegkundige Tamara ons halen en we kwamen vervolgens in een onderzoekskamer. Er was ook een vrouw bij aanwezig die een dag meeliep met Tamara en zij vroeg aan Sharon of ze er ook bij mocht zijn om te assisteren. Sharon vond het goed dat ze erbij was, maar het assisteren dat wilde Sharon zelf doen. Dus samen besloten dat Tamara twee assistenten had om te helpen!!
Sharon ging zonder moeite op de tafel liggen en maakte haar buik bloot, vervolgens mocht ze de sensor op haar pompje leggen om het pompje te kunnen uitlezen. Dit deed ze netjes.

Vervolgens mocht ze haar buik ontsmetten en daarna mocht het pompje niet meer worden aangeraakt want Tamara ging de oude baclofen eruit halen met een naaldje met eraan een slangetje en daarna ging de nieuwe baclofen erin. Sharon heeft de prik zonder verdovingszalf gehad en schrok heel even van het naaldje wat in haar huid ging, maar verder ging het supergoed. Sharon wilde nog van Tamara weten wanneer ze over mag naar het thuisteam voor het vullen van de pomp. Maar Sharon moet nog 1 keer terugkomen in het Vumc om de pomp te vullen want nu was de revalidatiearts er niet en kon ze dit niet overleggen. Als het de volgende keer goed gaat en de revalidatiearts gaat akkoord mag Sharon over naar het thuisteam voor het vullen van de baclofenpomp. Dit team komt de pomp thuis vullen, zodat we niet om de twee maanden naar Amsterdam hoeven om te vullen.
Binnen 20 minuten waren we klaar en stonden we weer buiten. Snel naar de auto en naar huis. Toch nog wel file gehad en pas om 18.00 uur thuis helaas!!

Maar wat heeft ze het vandaag weer goed gedaan onze kanjer!!

Het gaat super goed!!

Sharon heeft nu inmiddels ruim 6 weken haar baclofenpomp en het gaat heel goed met haar. Ze merkt zelf heel goed dat haar benen veel meer ontspannen zijn en ze er meer controle over heeft. De pomp doet goed zijn werk en zodoende mag hij gewoon op dezelfde stand blijven staan. Er zit voldoende baclofen in voor ongeveer twee maanden. Iedere twee maanden moet de pomp zodoende weer opnieuw gevuld worden met baclofen, hiervoor moeten we naar het VUmc in Amsterdam terug en dan bekijken ze ook gelijk of de pompstand nog goed is en evt ander bijzonderheden.
Sharon is op dit moment weer flink aan het oefenen om haar stafunctie te verbeteren, omdat deze toch wel een stuk minder was geworden het afgelopen half jaar met alle spasmen. Ze krijgt nu 3x per week fysiotherapie op school en we oefenen thuis ook met haar.
Kortom het is fantastisch dat zo'n pompje zo'n verschil kan maken in spasticiteit, maar we zijn er erg blij mee.

28 januari 2015: Naar de polikliniek het VUmc voor controle

Vanmorgen hoefde alleen Joëlle naar school, dus we hoefden niet zo te haasten. Sharon en Feline hebben op hun gemakje nog tv gekeken. Daarna aankleden en eten. Daarna konden de meiden nog even spelen, maar rond 12.00 moesten we toch alweer gaan eten omdat we rond 13.00 uur naar het VUmc moesten vertrekken. Voor de meiden lekker pannenkoeken gebakken, vorige week had Sharon daar al heel veel zin in maar toen werd ze zo ziek en heeft ze ze niet meer gegeten. De meiden hebben echt genoten want Sharon heeft 3 pannenkoeken gegeten en Feline 2, een record!!
Rond kwart voor 1 papa wakker gemaakt, want die heeft nachtdienst maar wilde wel graag mee naar het ziekenhuis.
Rond kwart over twee kwamen we in het ziekenhuis aan. Eerst Feline naar de dagopvang gebracht zodat ze lekker kon spelen. Daarna naar de revalidatieverpleegkundige.
Zij heeft naar Sharon haar buik- en rugwond gekeken. In haar rugwond zaten nog wat hechtingen, ze zijn wel oplosbaar maar dit duurt vaak best lang. Met toestemming van Sharon heeft ze de hechtingen eruit gehaald. Sharon lag netjes op haar zij en gaf geen kick!!

Daarna met haar besproken hoe het ging en uitgelegd dat wij het idee hebben dat de pomp te hoog staat omdat Sharon met staan niet goed op kan strekken. Zodoende besloten om de pomp 10% lager te zetten. Volgende week hebben we dan een belafspraak om te overleggen hoe het gaat.
Ook heeft de revalidatieverpleegkundige uitgelegd dat Sharon baclofen tabletjes bij zich moet hebben voor het geval dat haar pomp uitvalt. Sharon kan dan een soort ontwenningsverschijnselen krijgen zoals acute stijfheid, misselijk/niet lekker worden. Het zal direct merkbaar zijn omdat ze dan ineens anders is als anders werd er verteld door de revalidatieverpleegkundige. Als dit gebeurt is er iets mis met de pomp en krijgt Sharon geen baclofen meer en moet er eerst met spoed overlegd worden met het ziekenhuis, maar het kan zijn dat Sharon dan gelijk een baclofen tabletje moet innemen om de ontwenningsverschijnselen te verminderen. Deze tabletjes moeten wij bij de apotheek halen en wij zorgen dan dat deze altijd in Sharon haar tas zitten. De revalidatieverpleegkundige vertelde dat zij het nog niet heeft meegemaakt dat dit optreedt bij een kind maar er bestaat een kans dat het gebeurt en daarom het zekere voor het onzekere.
Sharon had verder geen vragen en wij ook niet dus toen konden we lekker naar huis. We hebben toen Feline weer opgehaald en hup in de auto naar huis. Toch nog wel flinke file gehad, maar rond kwart over 6 waren we thuis. Lekker frietjes gegeten, makkelijk en zo klaar!! En daarna was het alweer bedtijd voor de meiden.