11 maart 2015: baclofenpomp vullen

Vandaag was een spannende middag voor Sharon want vanmiddag moesten we naar het VUmc om haar baclofenpomp opnieuw te laten vullen.
Sharon was super snel thuis met de taxi vanuit school en toen gelijk in de bus opweg naar Amsterdam. Oma Ria en Feline gingen met ons mee en Sharon moest haar boterhammetjes in de bus eten met hulp van oma, want ze had geen tijd om thuis nog iets te eten. Stipt om half 3 kwamen we aan op de polikliniek van de revalidatie. Feline wilde niet naar de kinderopvang in het polikliniek gebouw, wat ze normaal eigenlijk altijd doet, maar ze wilde bij Sharon blijven om te kijken naar het vullen.
Nog geen 10 minuten later kwam verpleegkundige Tamara ons halen en we kwamen vervolgens in een onderzoekskamer. Er was ook een vrouw bij aanwezig die een dag meeliep met Tamara en zij vroeg aan Sharon of ze er ook bij mocht zijn om te assisteren. Sharon vond het goed dat ze erbij was, maar het assisteren dat wilde Sharon zelf doen. Dus samen besloten dat Tamara twee assistenten had om te helpen!!
Sharon ging zonder moeite op de tafel liggen en maakte haar buik bloot, vervolgens mocht ze de sensor op haar pompje leggen om het pompje te kunnen uitlezen. Dit deed ze netjes.

Vervolgens mocht ze haar buik ontsmetten en daarna mocht het pompje niet meer worden aangeraakt want Tamara ging de oude baclofen eruit halen met een naaldje met eraan een slangetje en daarna ging de nieuwe baclofen erin. Sharon heeft de prik zonder verdovingszalf gehad en schrok heel even van het naaldje wat in haar huid ging, maar verder ging het supergoed. Sharon wilde nog van Tamara weten wanneer ze over mag naar het thuisteam voor het vullen van de pomp. Maar Sharon moet nog 1 keer terugkomen in het Vumc om de pomp te vullen want nu was de revalidatiearts er niet en kon ze dit niet overleggen. Als het de volgende keer goed gaat en de revalidatiearts gaat akkoord mag Sharon over naar het thuisteam voor het vullen van de baclofenpomp. Dit team komt de pomp thuis vullen, zodat we niet om de twee maanden naar Amsterdam hoeven om te vullen.
Binnen 20 minuten waren we klaar en stonden we weer buiten. Snel naar de auto en naar huis. Toch nog wel file gehad en pas om 18.00 uur thuis helaas!!

Maar wat heeft ze het vandaag weer goed gedaan onze kanjer!!

Het gaat super goed!!

Sharon heeft nu inmiddels ruim 6 weken haar baclofenpomp en het gaat heel goed met haar. Ze merkt zelf heel goed dat haar benen veel meer ontspannen zijn en ze er meer controle over heeft. De pomp doet goed zijn werk en zodoende mag hij gewoon op dezelfde stand blijven staan. Er zit voldoende baclofen in voor ongeveer twee maanden. Iedere twee maanden moet de pomp zodoende weer opnieuw gevuld worden met baclofen, hiervoor moeten we naar het VUmc in Amsterdam terug en dan bekijken ze ook gelijk of de pompstand nog goed is en evt ander bijzonderheden.
Sharon is op dit moment weer flink aan het oefenen om haar stafunctie te verbeteren, omdat deze toch wel een stuk minder was geworden het afgelopen half jaar met alle spasmen. Ze krijgt nu 3x per week fysiotherapie op school en we oefenen thuis ook met haar.
Kortom het is fantastisch dat zo'n pompje zo'n verschil kan maken in spasticiteit, maar we zijn er erg blij mee.

28 januari 2015: Naar de polikliniek het VUmc voor controle

Vanmorgen hoefde alleen Joëlle naar school, dus we hoefden niet zo te haasten. Sharon en Feline hebben op hun gemakje nog tv gekeken. Daarna aankleden en eten. Daarna konden de meiden nog even spelen, maar rond 12.00 moesten we toch alweer gaan eten omdat we rond 13.00 uur naar het VUmc moesten vertrekken. Voor de meiden lekker pannenkoeken gebakken, vorige week had Sharon daar al heel veel zin in maar toen werd ze zo ziek en heeft ze ze niet meer gegeten. De meiden hebben echt genoten want Sharon heeft 3 pannenkoeken gegeten en Feline 2, een record!!
Rond kwart voor 1 papa wakker gemaakt, want die heeft nachtdienst maar wilde wel graag mee naar het ziekenhuis.
Rond kwart over twee kwamen we in het ziekenhuis aan. Eerst Feline naar de dagopvang gebracht zodat ze lekker kon spelen. Daarna naar de revalidatieverpleegkundige.
Zij heeft naar Sharon haar buik- en rugwond gekeken. In haar rugwond zaten nog wat hechtingen, ze zijn wel oplosbaar maar dit duurt vaak best lang. Met toestemming van Sharon heeft ze de hechtingen eruit gehaald. Sharon lag netjes op haar zij en gaf geen kick!!

Daarna met haar besproken hoe het ging en uitgelegd dat wij het idee hebben dat de pomp te hoog staat omdat Sharon met staan niet goed op kan strekken. Zodoende besloten om de pomp 10% lager te zetten. Volgende week hebben we dan een belafspraak om te overleggen hoe het gaat.
Ook heeft de revalidatieverpleegkundige uitgelegd dat Sharon baclofen tabletjes bij zich moet hebben voor het geval dat haar pomp uitvalt. Sharon kan dan een soort ontwenningsverschijnselen krijgen zoals acute stijfheid, misselijk/niet lekker worden. Het zal direct merkbaar zijn omdat ze dan ineens anders is als anders werd er verteld door de revalidatieverpleegkundige. Als dit gebeurt is er iets mis met de pomp en krijgt Sharon geen baclofen meer en moet er eerst met spoed overlegd worden met het ziekenhuis, maar het kan zijn dat Sharon dan gelijk een baclofen tabletje moet innemen om de ontwenningsverschijnselen te verminderen. Deze tabletjes moeten wij bij de apotheek halen en wij zorgen dan dat deze altijd in Sharon haar tas zitten. De revalidatieverpleegkundige vertelde dat zij het nog niet heeft meegemaakt dat dit optreedt bij een kind maar er bestaat een kans dat het gebeurt en daarom het zekere voor het onzekere.
Sharon had verder geen vragen en wij ook niet dus toen konden we lekker naar huis. We hebben toen Feline weer opgehaald en hup in de auto naar huis. Toch nog wel flinke file gehad, maar rond kwart over 6 waren we thuis. Lekker frietjes gegeten, makkelijk en zo klaar!! En daarna was het alweer bedtijd voor de meiden.

De oude sharon is er weer!!

Vandaag is Sharon rustig opgestaan, en rond 10.00 uur onder de douche gegaan. Sharon wilde absoluut niet douchen maar dit was toch wel nodig na zoveel dagen op bed liggen. Dus gingen we toch douchen ook al protesteerde Sharon hevig. Ze wilde in bad, maar dit mag nog niet met de wondjes die ze heeft. Geen keuze dus!! Snel gedoucht en afgedroogd en toen voelde Sharon zich toch wel lekker fris en bood netjes haar excuses aan dat ze zo lelijk had gedaan. Wat een schatje is het toch hè?
Daarna lekker in de rolstoel gezet, maar Sharon wilde niet meer ver achterover gekanteld in de rolstoel wat we dit weekend wel in de aangepaste kinderstoel gedaan hadden. Dus rechterop gezet en dit ging goed.
Om iets voor twaalven jassen aan en op weg om Feline van school te gaan halen. Sharon wilde graag ook mee haar ophalen. Heel rustig naar school gereden met de rolstoel, ben veel te bang dat het wondje in haar rug weer open gaat door al het gehobbel!!
Terug thuis lekker boterhammen met gebakken ei gegeten en bijna twee glazen ice tea!! We stonden versteld van wat er naar binnen ging. Daarna wilde Sharon spelen,  nog voorgesteld om even op bed tv te kijken maar dit wilde ze echt niet.
Daarom de lego Duplo tevoorschijn gehaald en ze heeft samen met Feline een huis gebouwd. Om 15.00 uur hebben we met zijn allen Joëlle van school gehaald en daarna wat gedronken. Om 16.00 uur moest Feline gymen en Joëlle ging boven spelen. Sharon vond het saai en vertelde dat ze zich verveelde, gelukkig kwam om half 5 Esther van de kinderthuiszorg met Sharon spelen. Hier genoot Sharon erg van, ze hebben met kaartjes met letters van het alfabet woorden gemaakt en boekjes gelezen. Toen Feline terugkwam van de gym was het alweer etenstijd. Sharon heeft weer goed gegeten en gedronken. We zien vandaag eindelijk weer een de oude Sharon terug die weer beter eet en meer energie heeft om dingen te ondernemen. Wat zijn wij hier blij mee!! Na het eten moest papa gaan werken want die heeft nachdienst. Daarna ook Feline en Sharon op tijd op bed gelegd. We hebben besloten dat we Sharon het deze week nog rustig aan laten doen en woensdag moeten we terug naar het ziekenhuis voor controle en dan vragen we gelijk of het pompje iets lager mag. We merken namelijk dat Sharon echt veel moeite heeft om tot staan te komen, haar benen voelen dan erg slap en ze kan niet opstrekken. Wie had dit kunnen denken, dat haar benen ooit te slap zouden zijn om te kunnen staan?? Nou wij niet!!!

Steeds langer uit bed

Dit weekend het opzitten van Sharon steeds meer opgebouwd. Zaterdag heeft Sharon van half 10 tot kwart over 2 opgezeten. Het ging heel goed en ze wilde ook niet naar bed terug. 's Middags kwam Sandra, van Sharon haar manege, op visite en dit vond ze super gezellig. Ze is opgebleven tot Sandra naar huis ging. Daarna even uitrusten op bed en tv kijken, want ze was toch wel moe geworden. Rond 17.00 uur er weer uit want toen gingen we lekker soep eten met brood. Ook de soep smaakte Sharon, want ze heeft veel gegeten. Gelukkig dachten papa en mama, ze krijgt weer een beetje haar eetlust terug!!
's Avonds moest mama werken en heeft Sharon met haar zussen nog lekker op bed een film gekeken. Daarna lekker slapen.

Vanochtend moesten we op tijd ontbijten want er zou al vroeg visite komen. En jawel rond kwart voor 11 kwamen Frank en Astrid met Femke en Lisa op visite. Toen die op het punt stonden om naar huis te gaan kwam Dijantha, begeleidster van Sharon haar manege, gezellig langs. En ze had ook allemaal lekkere cadeaus meegenomen voor Sharon zoals chips, capri sonne en snoepjes etc. Allemaal om Sharon weer goed te laten eten en drinken. Nou met zulke cadeaus gaat dat zeker lukken!! Ze heeft een lekker broodje meegegeten en rond half 3 ging ze weer naar huis. Vlak daarna kwam tante Anita gezellig even bij Sharon kijken en een bakkie thee drinken. Sharon lag inmiddels even in bed, want ze was toch wel moe geworden van het opzitten. Dus even tijd om uit te rusten. Tante Anita is tot 17.00 uur gebleven en ging toen weer naar huis.
Sharon kwam daarna weer uit bed om pizza te eten en toen kwamen tante Marlous en ome Dennis binnen. Met zijn allen aan tafel lekker pizza gegeten en daarna lekker op de bank nog een bakje koffie en thee gedronken. Feline weer op tijd naar bed, want maandag weer naar school, en dan moet ze wel fit zijn.
Ook Sharon op tijd naar bed gedaan, want al die visite kost toch wel veel energie!! Gelukkig gaat het super goed met Sharon en is ze helemaal niet misselijk en geeft ook geen pijn aan. Vandaag heeft ze voor het eerste helemaal geen pijnstillers meer nodig gehad. Wat een kanjer is het toch!!

Eindelijk weer einde bedrust!!

Het gaat goed met Sharon, vanmorgen gewassen en aangekleed met Petra van de kinderthuiszorg Kids2Care. Sharon moet vandaag nog een dagje liggen en als alles goed gaat mag ze vanmiddag hoger op in bed vanaf 14.00 uur. Ze gaat het liggen nu ook beu worden, maar ze moet nog even volhouden.
Om kwart voor 9 kwam Isabelle om bij Sharon te blijven en voor haar te zorgen, want ik ging weer een paar uur naar mijn werk. Samen met Isabelle allerlei Dvd's gekeken, waaronder Nijntje, Dora, Annie de film etc.
Om 11.00 uur belde de revalidatieverpleegkundige om te vragen hoe het met Sharon ging. Aangegeven dat het goed ging en dat ze niet meer gespuugd had. Eten en drinken gaat wel moeizaam liggend maar vla en yoghurt gaat wel goed. Omdat het zo goed gaat mag Sharon vanaf 14.00 uur wat rechtop zitten en als dit goed gaat en ze is niet misselijk mag ze er aan het einde van de middag even uit.
Rond 16.00 uur was ik weer terug van mijn werk. Isabelle had Sharon toen al wat rechtop gezet en dit ging goed. We hebben Sharon zodoende nog meer in zithouding gezet, dit vond Sharon erg fijn. Ze is niet misselijk geworden en gaf ook geen hoofdpijn aan.
Rond 17.00 uur gingen we eten en toen hebben we Sharon in de stoel geholpen om aan tafel te eten. Wat een ander zicht is dit dan weer om haar weer in de rolstoel te zien. Ze heeft lekker frietjes gegeten met wienerschnitzel en ze genoot zichtbaar van het eten. Na ongeveer twee uur opzitten Sharon toch weer op bed gelegd en nog even tv laten kijken.
Wat fijn dat de eerste stap gezet is, nu langzaam opbouwen met opzitten dit weekend!!
 Gaat helemaal lukken!!

Nog steeds plat liggen

Vanmorgen Sharon in bed aangekleed en opgefrist want ze mag nog steeds niet uit bed helaas. Sharon zelf wordt het ook wel beu, maar uitgelegd dat de revalidatieverpleegkundige om 11.00 uur belt en we dan overleggen wat te doen. Dus ging Sharon wat tv kijken want ze heeft niet veel fut om iets anders te ondernemen. Gelukkig heeft Sharon sinds ze plat ligt niet meer gespuugd dus dit is heel fijn. Ze is wel wat angstig om te eten en te drinken, maar steeds kleine beetjes en kleine slokjes geven haar wel meer vertrouwen dat het spugen wegblijft.
Om 11.00 uur belde de revalidatieverpleegkundige om te overleggen hoe het ging. Uitgelegd dat Sharon sinds gisteren niet meer gespuugd heeft vanaf het moment dat ze plat lag. Ze heeft geen koorts en is niet afwezig. Na overleg met de revalidatiearts is toch de conclusie dat het duidt op hersenvocht lekkage waar Sharon last van heeft. Zodoende moet ze nog tot morgenmiddag plat blijven liggen en dan mag ze weer langzaam proberen rechterop te zitten. Dit moeten we dan langzaam opbouwen en hopen dat ze niet meer gaat spugen. Zodra ze weer gaat spugen dan moet ze weer 24 uur plat liggen. Sharon baalde er wel een beetje van dat ze nu nog een dag plat moet liggen, want het gaat toch wel vervelen, maar ja het is niet anders.
We houden dagelijks contact met het ziekenhuis om te kijken hoe het gaat met Sharon, dus morgenochtend bellen ze weer om te overleggen.
En toen was het tijd voor iets leuks. Om 11.40 had Sharon een Skype gesprek met haar klas, hier verheugde ze zich enorm op en eindelijk was het dan tijd om te skypen!! Ze heeft al haar klasgenootjes even gesproken en ook juf Inge en Marjanka. Super leuk vond ze het, ze glimlachte van oor tot oor en genoot er echt van om iedereen weer te zien en te spreken.

 

Na het skypen kwamen Joëlle en Feline thuis om een boterham te eten. Oma was ´s morgens ook gekomen om even bij Sharon te kijken en te helpen. Oma at ook gezellig een boterhammetje mee. Sharon moest op bed haar boterham eten en dit lukte niet zo best. Ze at bijna een halve boterham maar kreeg het bijna niet weggeslikt.

Na de boterham gingen Joëlle en Feline weer naar school en Sharon ging samen met oma en mama de film Annie kijken. Ze vond hem erg leuk en heeft veel lol gehad en genoten van alle liedjes. Tijdens de film arriveerde opa ook en hij at nog even een boterham. Opa en oma bleven tot papa thuis kwam rond kwart voor 3.

Toen Joëlle en Feline thuis kwamen hebben ze met zijn allen nog even een film gekeken en chips gegeten met drinken. Het leek wel een klein feestje op bed!!

's Avonds heeft Sharon macaroni gegeten op bed, dit ging wel redelijk. Rond kwart voor 8 was het tijd om om te kleden en tanden te poetsen. Lekker slapen en hopen dat Sharon morgenmiddag wat rechterop kan zitten zonder te spugen.

 

Inmiddels komen er nog dagelijks kaarten en cadeaus binnen voor Sharon. Dit vind ze echt geweldig!!. Iedereen namens Sharon super bedankt voor alle leuke post. We hebben inmiddels alle kaarten in een plakboek geplakt, zo kan Sharon het steeds nog eens doorbladeren. Het boek is nu op een paar bladzijden na al vol.!! Ook Sharon haar klas heeft een heel mooi knutselboek gemaakt voor haar, echt super!! Sharon heeft ook twee kaarten gehad die zo groot zijn dat ze niet in haar plakboek passen.