De eerste update

Hier weer een nieuwe blog voor Sharon. We hebben op Curacao gemerkt dat veel mensen het fijn vonden om met onze belevenissen mee te kunnen lezen. Zodoende deze nieuwe blog omdat er weer een spannende gebeurtenis aankomt.
Volgende week donderdag 15 januari krijgt Sharon namelijk eindelijk haar Baclofenpomp!! Wat hebben we er lang op moeten wachten zeg, Sharon zou namelijk afgelopen september dit pompje al krijgen, maar door allerlei spoedgevallen was de wachtlijst ineens enorm toegenomen. We hadden rekening gehouden met het feit dat Sharon pas in februari of maart aan de beurt zou zijn. Maar een paar dagen voor de kerst kregen we te horen dat Sharon op 15 januari gepland stond voor de operatie, wat een goed nieuws!!
Sharon wil zelf heel graag de Baclofenpomp omdat de spasmen in haar bekken en benen enorm toenemen en ze steeds minder goed kan staan en lopen. De verwachting is dat als Sharon de baclofenpomp heeft dat dit weer beter gaat worden doordat de spasmen onderdrukt worden door de baclofen en de spieren weer wat normaler kunnen functioneren. Zo kunnen we ook tijdens de puberteitsgroei Sharon haar sta- en loopfunctie behouden. De pomp is een laatste oplossing voor de spasmen omdat de botox ingrepen bij Sharon steeds korter gingen werken en de spasmen in de puberteit ook flink toe kunnen nemen en dan kunnen de spieren niet goed meegroeien.
Belangrijk is dat het ongeveer een half jaar tot een jaar kost om de dosering van de pomp goed in te stellen op Sharon haar lichaam. Zo zullen we regelmatig terug moeten voor controle en goed in de gaten moeten houden of de pomp niet te hoog of te laag staat ingesteld.
Maar eerst de operatie, het wordt nu wel spannend en ook Sharon gaat steeds meer vragen stellen over de ingreep. Ze zal woensdag 14 januari om 14.00 uur worden opgenomen en dan donderdag 15 januari volgt de operatie. Na de operatie heeft Sharon 48 uur platte bedrust dit ivm het slangetje wat in haar ruggenmerg zit en hersenvocht lekkage kan geven waar ze hoofdpijn en misselijk van kan zijn. Na twee dagen bedrust hopen we dat Sharon geen hoofpijn of misselijkheidsklachten zal hebben en langzaam uit bed kan in de rolstoel. Dan bekijken wat de beste houding voor Sharon in de rolstoel is zodat ze zo min mogelijk last van de wond en de pomp heeft. Als alles goed gaat mag Sharon maandag 20 januari weer naar huis.
Ik zal alle dagen bij Sharon in het ziekenhuis blijven en haar helpen met alles, Rich is dan thuis bij de andere meiden en komt ons zoveel mogelijk opzoeken in het ziekenhuis. Ook ik vind het allemaal erg spannend en hoop dat Sharon niet in paniek raakt als het eenmaal zover is want daar ben ik toch wel bang voor. We proberen alles zo duidelijk mogelijk aan haar uit te leggen en haar de mogelijkheid te geven om zelf actief mee te denken over hoe ze het zelf wil ( Sharon wil bijvoorbeeld een verband om haar onderarm zodat je het infuus niet ziet zitten want dit vind ze erg vervelend, dit hebben we met de anesthesie geregeld op haar eigen verzoek).
Dus afwachten en we proberen zelf ook zo rustig mogelijk te blijven.

Tot snel.
We houden jullie op de hoogte.

Groetjes Pamela