11 maart 2015: baclofenpomp vullen

Vandaag was een spannende middag voor Sharon want vanmiddag moesten we naar het VUmc om haar baclofenpomp opnieuw te laten vullen.
Sharon was super snel thuis met de taxi vanuit school en toen gelijk in de bus opweg naar Amsterdam. Oma Ria en Feline gingen met ons mee en Sharon moest haar boterhammetjes in de bus eten met hulp van oma, want ze had geen tijd om thuis nog iets te eten. Stipt om half 3 kwamen we aan op de polikliniek van de revalidatie. Feline wilde niet naar de kinderopvang in het polikliniek gebouw, wat ze normaal eigenlijk altijd doet, maar ze wilde bij Sharon blijven om te kijken naar het vullen.
Nog geen 10 minuten later kwam verpleegkundige Tamara ons halen en we kwamen vervolgens in een onderzoekskamer. Er was ook een vrouw bij aanwezig die een dag meeliep met Tamara en zij vroeg aan Sharon of ze er ook bij mocht zijn om te assisteren. Sharon vond het goed dat ze erbij was, maar het assisteren dat wilde Sharon zelf doen. Dus samen besloten dat Tamara twee assistenten had om te helpen!!
Sharon ging zonder moeite op de tafel liggen en maakte haar buik bloot, vervolgens mocht ze de sensor op haar pompje leggen om het pompje te kunnen uitlezen. Dit deed ze netjes.

Vervolgens mocht ze haar buik ontsmetten en daarna mocht het pompje niet meer worden aangeraakt want Tamara ging de oude baclofen eruit halen met een naaldje met eraan een slangetje en daarna ging de nieuwe baclofen erin. Sharon heeft de prik zonder verdovingszalf gehad en schrok heel even van het naaldje wat in haar huid ging, maar verder ging het supergoed. Sharon wilde nog van Tamara weten wanneer ze over mag naar het thuisteam voor het vullen van de pomp. Maar Sharon moet nog 1 keer terugkomen in het Vumc om de pomp te vullen want nu was de revalidatiearts er niet en kon ze dit niet overleggen. Als het de volgende keer goed gaat en de revalidatiearts gaat akkoord mag Sharon over naar het thuisteam voor het vullen van de baclofenpomp. Dit team komt de pomp thuis vullen, zodat we niet om de twee maanden naar Amsterdam hoeven om te vullen.
Binnen 20 minuten waren we klaar en stonden we weer buiten. Snel naar de auto en naar huis. Toch nog wel file gehad en pas om 18.00 uur thuis helaas!!

Maar wat heeft ze het vandaag weer goed gedaan onze kanjer!!

Het gaat super goed!!

Sharon heeft nu inmiddels ruim 6 weken haar baclofenpomp en het gaat heel goed met haar. Ze merkt zelf heel goed dat haar benen veel meer ontspannen zijn en ze er meer controle over heeft. De pomp doet goed zijn werk en zodoende mag hij gewoon op dezelfde stand blijven staan. Er zit voldoende baclofen in voor ongeveer twee maanden. Iedere twee maanden moet de pomp zodoende weer opnieuw gevuld worden met baclofen, hiervoor moeten we naar het VUmc in Amsterdam terug en dan bekijken ze ook gelijk of de pompstand nog goed is en evt ander bijzonderheden.
Sharon is op dit moment weer flink aan het oefenen om haar stafunctie te verbeteren, omdat deze toch wel een stuk minder was geworden het afgelopen half jaar met alle spasmen. Ze krijgt nu 3x per week fysiotherapie op school en we oefenen thuis ook met haar.
Kortom het is fantastisch dat zo'n pompje zo'n verschil kan maken in spasticiteit, maar we zijn er erg blij mee.

28 januari 2015: Naar de polikliniek het VUmc voor controle

Vanmorgen hoefde alleen Joëlle naar school, dus we hoefden niet zo te haasten. Sharon en Feline hebben op hun gemakje nog tv gekeken. Daarna aankleden en eten. Daarna konden de meiden nog even spelen, maar rond 12.00 moesten we toch alweer gaan eten omdat we rond 13.00 uur naar het VUmc moesten vertrekken. Voor de meiden lekker pannenkoeken gebakken, vorige week had Sharon daar al heel veel zin in maar toen werd ze zo ziek en heeft ze ze niet meer gegeten. De meiden hebben echt genoten want Sharon heeft 3 pannenkoeken gegeten en Feline 2, een record!!
Rond kwart voor 1 papa wakker gemaakt, want die heeft nachtdienst maar wilde wel graag mee naar het ziekenhuis.
Rond kwart over twee kwamen we in het ziekenhuis aan. Eerst Feline naar de dagopvang gebracht zodat ze lekker kon spelen. Daarna naar de revalidatieverpleegkundige.
Zij heeft naar Sharon haar buik- en rugwond gekeken. In haar rugwond zaten nog wat hechtingen, ze zijn wel oplosbaar maar dit duurt vaak best lang. Met toestemming van Sharon heeft ze de hechtingen eruit gehaald. Sharon lag netjes op haar zij en gaf geen kick!!

Daarna met haar besproken hoe het ging en uitgelegd dat wij het idee hebben dat de pomp te hoog staat omdat Sharon met staan niet goed op kan strekken. Zodoende besloten om de pomp 10% lager te zetten. Volgende week hebben we dan een belafspraak om te overleggen hoe het gaat.
Ook heeft de revalidatieverpleegkundige uitgelegd dat Sharon baclofen tabletjes bij zich moet hebben voor het geval dat haar pomp uitvalt. Sharon kan dan een soort ontwenningsverschijnselen krijgen zoals acute stijfheid, misselijk/niet lekker worden. Het zal direct merkbaar zijn omdat ze dan ineens anders is als anders werd er verteld door de revalidatieverpleegkundige. Als dit gebeurt is er iets mis met de pomp en krijgt Sharon geen baclofen meer en moet er eerst met spoed overlegd worden met het ziekenhuis, maar het kan zijn dat Sharon dan gelijk een baclofen tabletje moet innemen om de ontwenningsverschijnselen te verminderen. Deze tabletjes moeten wij bij de apotheek halen en wij zorgen dan dat deze altijd in Sharon haar tas zitten. De revalidatieverpleegkundige vertelde dat zij het nog niet heeft meegemaakt dat dit optreedt bij een kind maar er bestaat een kans dat het gebeurt en daarom het zekere voor het onzekere.
Sharon had verder geen vragen en wij ook niet dus toen konden we lekker naar huis. We hebben toen Feline weer opgehaald en hup in de auto naar huis. Toch nog wel flinke file gehad, maar rond kwart over 6 waren we thuis. Lekker frietjes gegeten, makkelijk en zo klaar!! En daarna was het alweer bedtijd voor de meiden.

De oude sharon is er weer!!

Vandaag is Sharon rustig opgestaan, en rond 10.00 uur onder de douche gegaan. Sharon wilde absoluut niet douchen maar dit was toch wel nodig na zoveel dagen op bed liggen. Dus gingen we toch douchen ook al protesteerde Sharon hevig. Ze wilde in bad, maar dit mag nog niet met de wondjes die ze heeft. Geen keuze dus!! Snel gedoucht en afgedroogd en toen voelde Sharon zich toch wel lekker fris en bood netjes haar excuses aan dat ze zo lelijk had gedaan. Wat een schatje is het toch hè?
Daarna lekker in de rolstoel gezet, maar Sharon wilde niet meer ver achterover gekanteld in de rolstoel wat we dit weekend wel in de aangepaste kinderstoel gedaan hadden. Dus rechterop gezet en dit ging goed.
Om iets voor twaalven jassen aan en op weg om Feline van school te gaan halen. Sharon wilde graag ook mee haar ophalen. Heel rustig naar school gereden met de rolstoel, ben veel te bang dat het wondje in haar rug weer open gaat door al het gehobbel!!
Terug thuis lekker boterhammen met gebakken ei gegeten en bijna twee glazen ice tea!! We stonden versteld van wat er naar binnen ging. Daarna wilde Sharon spelen,  nog voorgesteld om even op bed tv te kijken maar dit wilde ze echt niet.
Daarom de lego Duplo tevoorschijn gehaald en ze heeft samen met Feline een huis gebouwd. Om 15.00 uur hebben we met zijn allen Joëlle van school gehaald en daarna wat gedronken. Om 16.00 uur moest Feline gymen en Joëlle ging boven spelen. Sharon vond het saai en vertelde dat ze zich verveelde, gelukkig kwam om half 5 Esther van de kinderthuiszorg met Sharon spelen. Hier genoot Sharon erg van, ze hebben met kaartjes met letters van het alfabet woorden gemaakt en boekjes gelezen. Toen Feline terugkwam van de gym was het alweer etenstijd. Sharon heeft weer goed gegeten en gedronken. We zien vandaag eindelijk weer een de oude Sharon terug die weer beter eet en meer energie heeft om dingen te ondernemen. Wat zijn wij hier blij mee!! Na het eten moest papa gaan werken want die heeft nachdienst. Daarna ook Feline en Sharon op tijd op bed gelegd. We hebben besloten dat we Sharon het deze week nog rustig aan laten doen en woensdag moeten we terug naar het ziekenhuis voor controle en dan vragen we gelijk of het pompje iets lager mag. We merken namelijk dat Sharon echt veel moeite heeft om tot staan te komen, haar benen voelen dan erg slap en ze kan niet opstrekken. Wie had dit kunnen denken, dat haar benen ooit te slap zouden zijn om te kunnen staan?? Nou wij niet!!!

Steeds langer uit bed

Dit weekend het opzitten van Sharon steeds meer opgebouwd. Zaterdag heeft Sharon van half 10 tot kwart over 2 opgezeten. Het ging heel goed en ze wilde ook niet naar bed terug. 's Middags kwam Sandra, van Sharon haar manege, op visite en dit vond ze super gezellig. Ze is opgebleven tot Sandra naar huis ging. Daarna even uitrusten op bed en tv kijken, want ze was toch wel moe geworden. Rond 17.00 uur er weer uit want toen gingen we lekker soep eten met brood. Ook de soep smaakte Sharon, want ze heeft veel gegeten. Gelukkig dachten papa en mama, ze krijgt weer een beetje haar eetlust terug!!
's Avonds moest mama werken en heeft Sharon met haar zussen nog lekker op bed een film gekeken. Daarna lekker slapen.

Vanochtend moesten we op tijd ontbijten want er zou al vroeg visite komen. En jawel rond kwart voor 11 kwamen Frank en Astrid met Femke en Lisa op visite. Toen die op het punt stonden om naar huis te gaan kwam Dijantha, begeleidster van Sharon haar manege, gezellig langs. En ze had ook allemaal lekkere cadeaus meegenomen voor Sharon zoals chips, capri sonne en snoepjes etc. Allemaal om Sharon weer goed te laten eten en drinken. Nou met zulke cadeaus gaat dat zeker lukken!! Ze heeft een lekker broodje meegegeten en rond half 3 ging ze weer naar huis. Vlak daarna kwam tante Anita gezellig even bij Sharon kijken en een bakkie thee drinken. Sharon lag inmiddels even in bed, want ze was toch wel moe geworden van het opzitten. Dus even tijd om uit te rusten. Tante Anita is tot 17.00 uur gebleven en ging toen weer naar huis.
Sharon kwam daarna weer uit bed om pizza te eten en toen kwamen tante Marlous en ome Dennis binnen. Met zijn allen aan tafel lekker pizza gegeten en daarna lekker op de bank nog een bakje koffie en thee gedronken. Feline weer op tijd naar bed, want maandag weer naar school, en dan moet ze wel fit zijn.
Ook Sharon op tijd naar bed gedaan, want al die visite kost toch wel veel energie!! Gelukkig gaat het super goed met Sharon en is ze helemaal niet misselijk en geeft ook geen pijn aan. Vandaag heeft ze voor het eerste helemaal geen pijnstillers meer nodig gehad. Wat een kanjer is het toch!!

Eindelijk weer einde bedrust!!

Het gaat goed met Sharon, vanmorgen gewassen en aangekleed met Petra van de kinderthuiszorg Kids2Care. Sharon moet vandaag nog een dagje liggen en als alles goed gaat mag ze vanmiddag hoger op in bed vanaf 14.00 uur. Ze gaat het liggen nu ook beu worden, maar ze moet nog even volhouden.
Om kwart voor 9 kwam Isabelle om bij Sharon te blijven en voor haar te zorgen, want ik ging weer een paar uur naar mijn werk. Samen met Isabelle allerlei Dvd's gekeken, waaronder Nijntje, Dora, Annie de film etc.
Om 11.00 uur belde de revalidatieverpleegkundige om te vragen hoe het met Sharon ging. Aangegeven dat het goed ging en dat ze niet meer gespuugd had. Eten en drinken gaat wel moeizaam liggend maar vla en yoghurt gaat wel goed. Omdat het zo goed gaat mag Sharon vanaf 14.00 uur wat rechtop zitten en als dit goed gaat en ze is niet misselijk mag ze er aan het einde van de middag even uit.
Rond 16.00 uur was ik weer terug van mijn werk. Isabelle had Sharon toen al wat rechtop gezet en dit ging goed. We hebben Sharon zodoende nog meer in zithouding gezet, dit vond Sharon erg fijn. Ze is niet misselijk geworden en gaf ook geen hoofdpijn aan.
Rond 17.00 uur gingen we eten en toen hebben we Sharon in de stoel geholpen om aan tafel te eten. Wat een ander zicht is dit dan weer om haar weer in de rolstoel te zien. Ze heeft lekker frietjes gegeten met wienerschnitzel en ze genoot zichtbaar van het eten. Na ongeveer twee uur opzitten Sharon toch weer op bed gelegd en nog even tv laten kijken.
Wat fijn dat de eerste stap gezet is, nu langzaam opbouwen met opzitten dit weekend!!
 Gaat helemaal lukken!!

Nog steeds plat liggen

Vanmorgen Sharon in bed aangekleed en opgefrist want ze mag nog steeds niet uit bed helaas. Sharon zelf wordt het ook wel beu, maar uitgelegd dat de revalidatieverpleegkundige om 11.00 uur belt en we dan overleggen wat te doen. Dus ging Sharon wat tv kijken want ze heeft niet veel fut om iets anders te ondernemen. Gelukkig heeft Sharon sinds ze plat ligt niet meer gespuugd dus dit is heel fijn. Ze is wel wat angstig om te eten en te drinken, maar steeds kleine beetjes en kleine slokjes geven haar wel meer vertrouwen dat het spugen wegblijft.
Om 11.00 uur belde de revalidatieverpleegkundige om te overleggen hoe het ging. Uitgelegd dat Sharon sinds gisteren niet meer gespuugd heeft vanaf het moment dat ze plat lag. Ze heeft geen koorts en is niet afwezig. Na overleg met de revalidatiearts is toch de conclusie dat het duidt op hersenvocht lekkage waar Sharon last van heeft. Zodoende moet ze nog tot morgenmiddag plat blijven liggen en dan mag ze weer langzaam proberen rechterop te zitten. Dit moeten we dan langzaam opbouwen en hopen dat ze niet meer gaat spugen. Zodra ze weer gaat spugen dan moet ze weer 24 uur plat liggen. Sharon baalde er wel een beetje van dat ze nu nog een dag plat moet liggen, want het gaat toch wel vervelen, maar ja het is niet anders.
We houden dagelijks contact met het ziekenhuis om te kijken hoe het gaat met Sharon, dus morgenochtend bellen ze weer om te overleggen.
En toen was het tijd voor iets leuks. Om 11.40 had Sharon een Skype gesprek met haar klas, hier verheugde ze zich enorm op en eindelijk was het dan tijd om te skypen!! Ze heeft al haar klasgenootjes even gesproken en ook juf Inge en Marjanka. Super leuk vond ze het, ze glimlachte van oor tot oor en genoot er echt van om iedereen weer te zien en te spreken.

 

Na het skypen kwamen Joëlle en Feline thuis om een boterham te eten. Oma was ´s morgens ook gekomen om even bij Sharon te kijken en te helpen. Oma at ook gezellig een boterhammetje mee. Sharon moest op bed haar boterham eten en dit lukte niet zo best. Ze at bijna een halve boterham maar kreeg het bijna niet weggeslikt.

Na de boterham gingen Joëlle en Feline weer naar school en Sharon ging samen met oma en mama de film Annie kijken. Ze vond hem erg leuk en heeft veel lol gehad en genoten van alle liedjes. Tijdens de film arriveerde opa ook en hij at nog even een boterham. Opa en oma bleven tot papa thuis kwam rond kwart voor 3.

Toen Joëlle en Feline thuis kwamen hebben ze met zijn allen nog even een film gekeken en chips gegeten met drinken. Het leek wel een klein feestje op bed!!

's Avonds heeft Sharon macaroni gegeten op bed, dit ging wel redelijk. Rond kwart voor 8 was het tijd om om te kleden en tanden te poetsen. Lekker slapen en hopen dat Sharon morgenmiddag wat rechterop kan zitten zonder te spugen.

 

Inmiddels komen er nog dagelijks kaarten en cadeaus binnen voor Sharon. Dit vind ze echt geweldig!!. Iedereen namens Sharon super bedankt voor alle leuke post. We hebben inmiddels alle kaarten in een plakboek geplakt, zo kan Sharon het steeds nog eens doorbladeren. Het boek is nu op een paar bladzijden na al vol.!! Ook Sharon haar klas heeft een heel mooi knutselboek gemaakt voor haar, echt super!! Sharon heeft ook twee kaarten gehad die zo groot zijn dat ze niet in haar plakboek passen.

 

 

 



Een flinke tegenvaller

Vanmorgen om 6.00 uur werd Sharon wakker omdat zij veel pijn had in haar buik, zodoende een pijn stiller gegeven. Daarna rond half 8 wakker en nog lekker in bed gelegen en tv gekeken ondertussen moesten Joëlle en Feline ontbijten en naar school. Ook papa moest vandaag weer voor het eerst gaan werken dus het was stil in huis. Maar rond half 9 kwam Petra, van de kinderthuiszorg kids2care, om mee te helpen Sharon te douchen. Sharon voelde zich niet echt fit en wilde ook niet douchen, terwijl ze dit normaal altijd heerlijk vind. Met veel tegenzin haar toch gedoucht en haren gewassen en snel weer op bed om uit te rusten. Eten en drinken wilde Sharon eigenlijk ook niet, maar toch een beetje vla erin kunnen krijgen. Sharon heeft tot iets voor 12.00 uur op bed gelegen en kwam toen in de rolstoel om Feline op te halen. Daarna ook nog meegeweest om Joëlle op te halen en toen Sharon thuis kwam kwamen Jacqueline en Esmee nog langs om even te kijken hoe het ging en Sharon kreeg nog twee cadeautjes. Sharon wilde niet meer in de rolstoel blijven en iets eten, ze klaagde over hoofdpijn en wilde naar bed. Ze zag er ook niet goed uit. Haar op bed gelegd en gelijk een bak gehaald voor als ze moest spugen. Dit was maar goed ook want daarna begon ze te spugen en ze hield niet meer op. Wat een zielig hoopje is het dan en je kunt niets voor haar doen.
Besloten om gelijk het ziekenhuis te bellen om te overleggen. De revalidatieverpleegkundige zat in haar spreekuur maar zij zou terug bellen zodra er tijd was. Dit gebeurde ook en uitgelegd wat er aan de hand was. Zij ging overleggen met de revalidatiearts en zou ons weer terug bellen. Niet veel later belde ze opnieuw terug en had overleg gehad met de revalidatiearts. Het konden drie dingen zijn:

1. Haar darmen, evt een verstopping. Dit kan echter niet want Sharon heeft de zakjes forlax voor de darmen regelmatig gehad en gisteren nog twee keer ontlasting gehad. Dit is dus goed op gang na de operatie.
2. Een buikgriep virus, want veel kinderen zijn ziek en kan ze ook meegenomen hebben vanuit het ziekenhuis.
3. Hersenvochtlekkage, hier gaan kinderen van spugen zodra ze overeind komen of veel bewegen.

De afspraak is nu dat Sharon tot morgenochtend 11.00 uur plat moet liggen en absoluut niet overeind mag. Als het spugen dan stopt is het waarschijnlijk toch hersenvochtlekkage. Want bij een buikgriepvirus stopt het spugen niet als je plat gaat liggen. Morgen om 11.00 uur belt de revalidatieverpleegkundige terug om te vragen hoe het gaat en dan overleggen we weer wat te doen.
Vanaf dit moment ligt Sharon plat en zitten we maar gezellig bij haar in de kamer. Het spugen stopt zodra we haar helemaal plat hebben gelegd. Dus als je het ons vraagt geen buikgriep virus, toch maar morgen afwachten............ Als er namelijk hersenvochtlekkage is dan moet dit verholpen worden, dus dat betekent morgen terug naar Amsterdam. Nog maar even niet teveel bij nadenken.
Papa heeft voor Sharon een DVD speler geinstalleerd zodat ze ook films kan kijken, dit vond ze helemaal geweldig en hij werd dan ook gelijk in gebruik genomen.
De rest van de middag heeft Sharon plat op bed gelegen en wel kleine slokjes water op en wat slokjes thee maar eten wilde ze niet. Alleen 1 soepstengel ging erin. Ze is erg bang geworden om te eten en drinken want ze heeft het idee dat ze dan weer gaat spugen.
Om 20.00 uur Sharon omgekleed om te gaan slapen, pijnstiller gegeven en nu afwachten wat morgen weer brengt. Ze ligt daar nu als een zielig hoopje in bed en vraagt steeds wanneer ze eruit mag, maar dat mag nu even niet We hopen er maar het beste van, maar we zijn er allemaal wel van slag van, want ze ging zo super goed en we waren zo blij dat we maandag lekker naar huis mochten. .

Eerste dagje thuis

Sharon gaf gisterenavond nog pijn aan in haar buik, zodoende extra pijnstiller gegeven. Sharon heeft verder goed geslapen en werd rond half 8 wakker toen haar zussen eruit gingen om naar school te gaan.
Sharon heeft nog op haar gemak tv gekeken en rond 10.00 uur heb ik Sharon opgefrist en aangekleed. Ze is nog even op bed gebleven en vlak voordat we Feline uit school gingen halen kwam ze in de rolstoel. Daarna gegeten met zijn allen, alleen Joëlle was er niet want die had een meeloopmiddag op de middelbare school. Rond 13.00 uur ging Sharon weer naar bed om even te rusten en liggen doet ook minder pijn aan de buik- en rugwond.
Rond half 5 Sharon uit bed gehaald voor het eten, maar toen we aan tafel zaten werd Sharon niet lekker en trok erg bleek weg. Ze kreeg hoofdpijn en begon te spugen. Sharon gelijk omgekleed en op bed gelegd, daar heeft ze nog een klein beetje vla gegeten maar verder niets. Het spugen stopte gelukkig en Sharon vertelde wel weer meer pijn te hebben aan de buikwond. Haar een pijnstiller gegeven en rond 20.00 uur ging Sharon slapen.
Hopelijk was het spugen eenmalig en gaat het morgen beter met Sharon. Dit doet mij toch wel weer heel erg denken aan het spugen tijdens de proefinjectie afgelopen april. Toen heeft ons meisje 9 dagen gespuugd ondanks alle medicatie. Ik hoop echt dat dit haar bespaard blijft deze keer.

Spannend: Mogen we naar huis?

Vanmorgen was Sharon om kwart over 8 wakker omdat ze honger had. Vlak daarna kwam het ontbijt, maar Sharon wilde toch liever eerst wassen en aankleden en daarna pas ontbijten. Met wassen heeft een verpleegkundige gelijk de dikke bult met verband die op Sharon haar rug zat verwijderd. Dit vond Sharon erg fijn want ze kan nu makkelijker liggen en hopelijk heeft ze nu ook niet meer zoveel rugpijn als ze in de rolstoel zit.
Na het wassen even een broodje eten en wat drinken en dan toch maar in bed wachten tot de dokter geweest is om naar de wondjes te kijken en hij zegt of we wel of niet naar huis mogen. Rond 10.00 uur was het dan eindelijk zover en kwam de assistent Neurochirurgie langs bij Sharon en heeft naar de buik en rugwond gekeken. Het zag er allemaal goed en rustig uit en Sharon voelt zich goed. Dus vertelde hij dat we lekker NAAR HUIS mogen, joepie!!!! Op de wondjes hoeft geen pleister meer, alleen nog als Sharon gaat douchen. Toen de arts weg was wilde Sharon graag uit bed en haar zodoende in de rolstoel getild.
Volgende week woensdag moeten we terug komen op de poli Revalidatie voor controle. Thuis rustig aan doen en zodra we het niet vertrouwen moeten we gelijk het ziekenhuis bellen. We hebben alle nummers, dus dit geeft een geruststellend gevoel dat we kunnen bellen zodra er iets is.
Alvast wat spullen gaan inpakken, maar toen vertelde de verpleging dat er kleine dieren waren tot half 11 bij de lift. Natuurlijk wilde Sharon hier graag nog even kijken, dus wij er heen en wat schattig!!! Allemaal konijntjes en cavia's hadden ze meegenomen voor de kinderen om te knuffelen en te aaien. Sharon heeft met een konijn gekroeld en een cavia lekker een blaadje sla gegeven. Super leuk vond ze het.

Daarna spullen verder inpakken en dan ineens staan er twee Cliniclowns in de kamer. Sharon vind het maar gek en weet even niet hoe ze moet reageren. Ze kletsen even met Sharon en gaan dan weer naar het volgende kindje.


 














Vlak daarna komt papa ons op halen.
Rond 14.15 waren we lekker thuis en ging Sharon gelijk naar bed om weer even uit te rusten.
Rond etenstijd er weer uit en lekker aardappelbolletjes, sla/komkommer en schnitzel gegeten. Heerlijk vond ze het, want het eten in het ziekenhuis vond ze niet echt lekker.
Rond 19.00 uur pijnstillers gegeven en ging Sharon lekker slapen.

Het gaat steeds beter

Vanmorgen was Sharon rond kwart over 8 wakker, ze heeft goed geslapen vannacht. Nog even tv gekeken tot kwart voor 9 en daarna wilde Sharon graag gewassen worden. Sharon vroeg zich af of haar infuus eruit mocht en bij navraag mocht dit ook. Sharon was superblij en gaf geen kick toen het infuusnaaldje eruit gehaald werd. Ze kreeg een mooie Minnie Mouse pleister op haar hand.

Voor de laatste keer met de hibiscrub lotion gewassen, morgen mogen we weer gewoon met onze eigen zeep/douchegel wassen. Na het wassen wilde Sharon in de rolstoel om te ontbijten. Toen kwamen ook papa, Joëlle en Feline binnen. We hebben met zijn allen ontbeten. Wel gek met zijn vijven in het ziekenhuis bij Sharon ontbijten, maar ook fijn dat de verpleging daar helemaal niet moeilijk over doet.
Na een uurtje in de rolstoel kreeg Sharon veel last van haar rug, want daar zit nog een dik verband op op de plek waar het slangetje het ruggenmerg ingaat. Door de pijn in haar rug ging Sharon meer naar voren zitten in de rolstoel en dit was weer pijnlijk bij haar buikwond. Zodoende Sharon na het ontbijten weer even op bed gelegd.
Een assistent neurochirurgie kwam nog langs om even te kijken hoe het met Sharon gaat. Hij heeft ook even naar haar buikwond gekeken en dit zag er allemaal goed uit. Morgen mag het dikke verband van Sharon haar rug eraf en dit zal het zitten wel makkelijker maken voor haar. Dr. Ouwerkerk komt morgen weer bij Sharon langs om te kijken hoe het gaat en hij beslist ook of ze naar huis mag.
Rond half 11 kwam er visite: Carola, Cornelis en Esmee kwamen langs en iets later ook Erik, Linda, Faith en Sunny. En natuurlijk kreeg Sharon weer veel leuke cadeautjes zoals een luister CD en weer een Beanie Boo knuffel. Ze genoot van de visite en de gezelligheid die dit bracht.
Rond 12.30 gaan lunchen in het personeelsrestaurant met Erik, Linda en de kids. Sharon wilde graag mee en zodoende haar weer in de rolstoel geholpen.
Na de lunch gingen Erik en Linda naar huis en hebben we Sharon weer in bed geholpen. En wat een verrassing!! Toen kwamen Astrid, Frank, Femke en Lisa bij Sharon op visite. Ze vond het helemaal geweldig dat ze er waren. Rond 15.00 uur zijn we met zijn allen naar kinderstad gegaan. Sharon was wel moe en zodoende hebben we Sharon met haar bed meegenomen naar kinderstad. Sharon heeft daar lekker geknutseld en de andere meiden hebben lekker gespeeld.
Aan het einde van de middag ging iedereen weer naar huis, ook papa met Joëlle en Feline want de meiden moeten morgen weer naar school.
Sharon was toch wel moe geworden van alle visite en inspanningen, ze heeft nog even gegeten en filmpjes gekeken op haar tablet maar rond 19.00 uur vielen haar oogjes bijna dicht. Dus lekker omkleden en tanden poesten en Sharon sliep daarna al snel.
Morgen een spannende dag want hopelijk mag Sharon dan naar huis.
Dus duimen maar!!! 

Spannend! UIt bed vandaag!

Vannacht lekker geslapen en vanmorgen rond kwart over 8 wakker geworden toen ze het ontbijt kwamen brengen. Sharon wilde eerst wassen en aankleden en daarna ontbijten. Zodoende samen met leerlingverpleegkundige Denise Sharon gewassen en aangekleed. Wassen moet nog steeds met de Hibiscrub lotion dus helaas nog geen lekker luchtje met wassen. Daarna lekker een schaaltje pap gegeten en daarna nog op bed tv gekeken en op de samsung tablet filmpjes gekeken.

Rond 10.00 uur kwam de revalidatiearts nog langs en heeft naar Sharon haar benen gekeken, de spanning was iets toegenomen in vergelijking met gisteren. Maar de pomp blijft toch nog op dezelfde stand staan. Morgen komt ze weer langs en kijkt dan hoe de spanning is als Sharon eruit is geweest en in de rolstoel heeft gezeten. Sharon mag na het middageten langzaam rechterop zitten en als het goed gaat even in de rolstoel, maar dan maximaal twee uur aan 1 stuk in de rolstoel anders wordt het te inspannend voor de eerste keer. De Neurochirurg zou ook nog langs komen vandaag maar komt later omdat er een spoedoperatie is tussengekomen.
Om half 11 kwam er een kinderverpleegkundige die ook massages gaf bij Sharon langs om te vragen of Sharon gemasseerd wilde worden. Nou dit wilde Sharon wel, dus is zij ongeveer een uur bij Sharon geweest en heeft handen, benen en nek gemasseerd. Sharon vond het heerlijk en ze mocht natuurlijk haar eigen massageolie kiezen.

Om half 1 twee crackers gegeten en toen afwachten wanneer Sharon hoger mocht gaan zitten. De neurochirurg was nog niet langsgeweest maar Sharon mocht toch langzaam hogerop zitten. Om kwart over twee kwamen papa, Joëlle en Feline en rond 15.00 kwamen opa en oma op visite. Ze brachten een super mooie paardenballon mee en een boek voor de Tiptoi stift om te lezen.
Lekker druk was het en Sharon genoot van de visite. De meiden wilden in kinderstad gaan knutselen en zodoende mocht Sharon nog iets hoger zitten zodat ze beter in bed kon knutselen. Wij met zijn allen met bed naar kinderstad voor het knutselen.
De meiden hebben lekker gespeeld en geknutseld. Sharon heeft in haar bed een mooie spin gemaakt met knopen, kralen en ijzerdraad. Ze was gewoon moe van inspanning.
Rond 16.00 kwamen ome Marcel, tante Anita en Jian ook nog gezellig op visite. Nog tot 17.00 uur gespeeld en toen terug gegaan naar Sharon haar kamer. Het warm eten van Sharon was gearriveerd, maar echt lekker vond Sharon het niet. Het rechtop zitten ging erg goed bij Sharon en zodoende gevraagd of Sharon even in haar rolstoel mocht zitten. Dit mocht als de rolstoel maar naar achteren gekanteld stond. Samen met papa Sharon eruit getild en wat vond Sharon het heerlijk om even in haar rolstoel te zitten. Ze wilde er echt niet meer uit. Met zijn allen pizza´s besteld en toen deze gebracht waren heeft Sharon nog lekker in de rolstoel meegesmuld van de pizza. Daarna nog even met haar zussen en Jian op de gang gespeeld. Om 19.30 ging alle visite naar huis en ging papa met Joëlle en Feline naar het ronald mc donaldhuis om daar te overnachten. Dat is een kleine 10 minuten van het ziekenhuis vandaan en dan hoeft papa niet helemaal naar Willemstad te rijden. Morgen kunnen we dan gezellig met zijn allen ontbijten op de kamer bij Sharon.
Sharon lag om 20.15 in bed maar kon niet slapen omdat haar buik toch wel pijn deed, gelukkig mocht ze haar pijnstiller eerder hebben en toen duurde het niet lang voordat ze in dromenland was.
Morgenochtend als Sharon wakker wordt wil ze gelijk wassen en aankleden en dan uit bed in de rolstoel. En papa en ik??  Wij zijn super trots op onze dappere meid, want ze doet het fantastisch!!
Tot snel weer allemaal.

Nog een dagje bedrust

Vannacht een onrustig nachtje gehad. Sharon gisterenavond om 11.15 nog wakker gemaakt om te verschonen en pijnstiller te geven. Daarna kon ze weer even slapen tot 3.00 uur want toen kreeg Sharon de laatste gift antibiotica via de pomp. Dus weer wakker toen het zakje werd aangehangen en daarna weer wakker toen de infuuspomp ging piepen toen het zakje leeg was.
Om 4.15 gaf Sharon veel pijn aan en zodoende weer gebeld om te vragen of ze een pijnstiller mocht. Dit mocht en Sharon gelijk deze zetpil paracetamol gegeven en daarna kon ze gelukkig weer gaan slapen. We konden daarna lekker doorslapen tot 8.15 want toen kwam ons ontbijt.
Sharon wilde eerst graag even wassen en opfrissen en daarna ontbijten. Zodoende samen met een verpleegkundige Sharon gewassen en een schoon nachthemd aangedaan. Ook Sharon haar wond verzorgd, deze ziet er erg mooi en rustig uit. De wond had helemaal niet gebloed. Er zitten oplosbare hechtingen in die er dus niet perse uitgehaald hoeven te worden, maar kan even duren voordat ze echt helemaal oplossen.
Tijdens het wassen kwamen de neurochirurgen nog even langs om te kijken hoe het met Sharon ging. De pomp doet al goed zijn werk want Sharon heeft al veel minder spanning in haar benen. De artsen waren tevreden en waren dan ook snel weer weg.
Na het wassen en aankleden even een cracker met kaas gegeten en wat ice tea gedronken. Daarna kwam de visite alweer. Ingrid kwam gezellig even op bezoek en had een schattig cadeau meegenomen, een Beanie Boo.
Vlak daarna kwam tante Marlous met ook allemaal leuke cadeaus!! Een super mooie trui met paarden erop en hij is ook super zacht, geweldig! En lekkere zachte sokken voor als Sharon koude voeten heeft. Tenslotte nog een leuk kinderboek over de brandweer met allerlei luikjes en verhaaltjes.
Rond 11.00 uur kwam een verpleegkundige de post rondbrengen en wat een verbazing, ze hoefde maar naar 1 kamer met een hele stapel kaarten!!! En dit was de kamer van Sharon, voor de andere kindjes was er gewoon geen post!!

Bedankt voor alle leuke kaarten namens Sharon!!

Daarna hebben tante Lous Sharon en ik lekker een broodje gegeten en Sharon een cracker met kaas en een toetje.
Het slangetje van Sharon haar infuus mocht er ook af na het eten en nu moet ze goed blijven drinken, ongeveer een liter per dag. Het infuusnaaldje zelf blijft er nog in tot morgen, want mocht Sharon misselijk worden als ze rechterop komt zitten of als ze even uit bed komt dan kunnen ze via dit naaldje medicijnen geven. Sharon was helemaal blij want nu kan ze haar hand een stuk makkelijker bewegen zonder dat slangetje eraan. Er zit nog wel een verband omheen, dat wilde Sharon toch wel graag eromheen houden. Dat staat natuurlijk erg interessant!!
Rond 14.30 kwam Daniêlle, de pedagogisch medewerker, langs om te vragen of Sharon nog iets wilde doen. Sharon vertelde graag te willen knutselen, en zodoende gingen ze samen een huis knutselen op verzoek van Sharon.

Om ongeveer 15.15 uur kwamen papa, tante Anita, Joëlle en Feline op bezoek. Vlak daarna ook Sander, Desiree, Esmay en Sascha. Dat was een gezellige drukte en Sharon genoot erg van alle bezoek. Tante Marlous is na een tijdje met Joëlle, Feline, Esmay en Sascha naar kinderstad gegaan om daar even te gaan spelen. Na anderhalf uur spelen moesten Esmay en Sascha weer naar huis en hebben wij even frietjes gehaald met een snack in het restaurant zodat we dit gezellig bij Sharon op konden eten. Ondertussen was ook Remko in het ziekenhuis gearriveerd en hij had een super mooie steun geregeld voor Sharon om haar samsung tablet in vast te klemmen aan het bed. Echt super want nu hoeft ze het tablet niet steeds vast te houden in bed als ze iets wil kijken. Remko super bedankt voor het regelen van deze steun!!
Toen alle bezoek om 20.30 weg was gaf Sharon aan toch wel moe te zijn, dus snel tanden poetsen en lekker slapen. Morgen weer een spannende dag want morgen na 12.00 uur mag Sharon rechterop zitten en als dit goed gaat mag ze er ook even uit.
Groetjes en tot snel weer.

De operatie

Vanmorgen al vroeg wakker worden, om kwart over 7 werden we wakker gemaakt. Sharon mocht namelijk tot half 8 nog helder vloeibaar drinken en heeft zodoende nog een paar slokjes appelsap gedronken. Daarna op het gemak gewassen op bed met de Hibiscrub lotion en nog even lekker Sharon haar pyama aangetrokken omdat zij het operatiejasje niet aan wilde. Rond 9.00 uur kwamen ze bij Sharon de pleisters met verdovende zalf plakken op beide handen en toen hebben we ook gelijk haar operatie jasje aangedaan.

Om kwart voor 10 mocht Sharon naar de OK en Danièlle en ik gingen mee. Sharon mocht nog snel een tabletje om wat slaperig te worden innemen voordat we weggingen. Met bed reden we naar de 6e verdieping want daar is de OK. Toen we naar binnen reden vond Sharon het allemaal wel erg spannend worden en begon ze een beetje te huilen. Daniêlle en ik moesten ons ook omkleden in blauwe pakken en Danièlle ging heel even bellen blazen toen we even in een apart kamertje moesten wachten.
De anesthesist kwam wat vragen stellen en Sharon werd verdrietiger van alle vreemde dingen om zich heen. Daniêlle ging een boekje lezen en ik heb de vragen van de anesthesist beantwoord. Daarna reden we naar de operatiekamer en daar werd het Sharon echt teveel en begon ze echt hard te huilen. Weer wat afleiding door een boekje te lezen maakte haar iets rustiger. De anesthesist haalde de pleisters met zalf van Sharon haar handen en binnen een mum van tijd zat het infuus in haar linkerhand. Daarna rustig met Sharon gepraat en nog een boekje gelezen. Ze was nog wel verdrietig maar niet meer hard aan het huilen toen ze langzaam in slaap viel. Het was ongeveer 10.20 toen Sharon onder narcose was.
Ik ben samen met Danièlle terug gelopen naar de afdeling, wat was ik opgelucht dat ze niet helemaal overstuur de narcose in was gegaan!! Nu even afwachten hoe ze wakker zou gaan worden.
Inmiddels was Rich ook in het ziekenhuis gearriveerd en we hebben samen nog wat gedronken. Rond 12.00 uur werd ik op mijn mobiele telefoon gebeld door de verkoever dat we naar haar toe konden. We zijn naar haar toegegaan en ik ben als eerste naar binnen gegaan. Sharon was nog wat slaperig en een beetje verdrietig omdat zij het koud had en allerlei slangetjes aan haar lijfje had zitten maar ze reageerde goed op aanspreken en was absoluut niet overstuur.

Ze wilde papa ook graag zien en omdat het rustig was (dus bij hoge uitzondering) mocht hij er ook bij komen zitten.
Sharon gaf aan geen pijn te hebben maar had ook net van de broeder op de verkoever een pijnstiller gehad omdat ze wat onrustig was geweest.
Na ongeveer drie kwartier was Sharon wakker genoeg om weer naar de afdeling gebracht te worden. Rond 13.00 uur waren we weer terug op de kamer en hebben we Sharon haar eigen pyama aangedaan en haar lekker neergelegd. Ze wilde wat water maar na twee slokjes was ze er alweer klaar mee. Daarna nog wel 2,5 mandarijntje gegeten en wat chips maar veel trek had ze nog niet. Om 14.00 kreeg Sharon veel pijn aan de wond en heeft ze zelf de zuster gebeld en om pijnstillers gevraagd. Ze kreeg een zetpil diclofenac en gelukkig zakte de pijn snel.
De assistent neurochirurgie kwam nog langs om te kijken hoe het met Sharon ging en heeft een paar testjes gedaan. Alles was goed. Daarna kwamen er twee verpleegkundigen om te zeggen dat Sharon een ander bed kreeg. Ze krijgt een antidecubitus matras omdat ze twee dagen op bed moet liggen, dit matras is zachter. Met zijn vieren Sharon overgetild en ze vond het heerlijk liggen!!
Om 15.00 uur kwam de revalidatiearts langs om bij Sharon te kijken. Zij had ook een computertje bij zich met een sensor die Sharon haar pomp kan inlezen en zij heeft al haar gegevens erin gezet en de pomp gelijk op een lage dosering ingesteld. De komende dagen gaan ze Sharon goed in de gaten houden om te kijken of de dosering baclofen nog hoger of juist lager moet. De planning is als alles goed gaat dat Sharon maandag naar huis mag.
Om half 5 kwam de neurochirurg, dr. Ouwerkerk, die Sharon geopereerd heeft nog langs om te vertellen dat de operatie voorspoedig was verlopen en dat de pomp makkelijk te plaatsen was.



Met een sensor, die ze dichtbij het pompje houden
kunnen ze het pompje starten en instellen

De rest van de middag lekker op bed tv gekeken en op haar tablet filmpjes gekeken. Om 17.00 uur kwam het warm eten maar daar had Sharon nog niet veel trek in, zodoende heeft zij lekker twee witte boterhammen met pindakaas gegeten en ice tea gedronken.



Sharon haar infuus zit netje ingepakt met een
verbandje eromheen. Sharon let er goed op

Eerste dag in het ziekenhuis

Vanmorgen op het gemakje wakker worden. Sharon hoefde niet te haasten want ze ging natuurlijk niet naar school. Sharon lag relaxt tv te kijken en haar zussen moesten aankleden en eten en naar school. Dat vond ze wel prima. Toen Joëlle en Feline naar school waren hebben we alle spullen ingepakt en klaargezet. Vervolgens Sharon gedoucht met de Hibiscrub lotion en haren gewassen. Daarna op het gemak aankleden en hup in de rolstoel. Inmiddels was het alweer bijna half 12 en tijd om even wat te eten. Papa heeft lekker pannenkoeken gebakken dus dit was smullen. Daarna alle spullen in de auto gezet en op naar Amsterdam.

Aangekomen bij het VUmc heeft papa ons bij de ingang afgezet met de spullen en hij ging toen de auto parkeren. Sharon en ik zijn alvast naar de afdeling gegaan. Daar werden we opgevangen door Carlos een verpleegkundige. Hij begeleidde ons naar de kamer. Sharon ligt op kamer 42 een 1-persoonskamer. Carlos vertelde dat om 14.15 een aantal spelers van Ajax een bezoek kwamen brengen aan de afdeling. Hij vroeg Sharon of zij wilde dat ze ook bij haar op de kamer kwamen en dit vond Sharon wel goed. Net binnen kwam er al een arts assistent van de neurochirurgie om wat vragen te stellen en wat testen te doen. Hij wilde namelijk klaar zijn voordat de spelers van Ajax op de afdeling kwamen!!
Om 14.15 kwamen er inderdaad 7 spelers van Ajax de kamer binnen om Sharon een hand en een foto te geven. Iedere speler had zijn eigen foto. Van Jasper Cilissen kreeg Sharon een tas van Ajax met allerlei spullen, echt super leuk!! Toen nog even op de foto met alle 7 spelers en deze gingen daarna weer snel naar de volgende kamer.
De rest van de middag nog bezoek gehad van Daniêlle (pedagogisch medewerker), een medewerker van de apotheek voor Sharon haar medicijnen, een co-assistent voor een lichamelijk onderzoek en de verpleegkundige Carlos kwam nog terug voor het opnamegesprek en een rondleiding op de afdeling.
Daniêlle heeft Sharon uitgebreid uitgelegd wat haar te wachten staat morgen met foto´s. Ook hebben we samen met Daniêlle uitgebreid besproken wat Sharon wil doen voor afleiding als we naar de OK gaan. Daniêlle en ik gaan met haar mee en Sharon heeft gekozen voor bellen blazen en boekjes lezen. We hebben samen met Daniêlle ook boekjes uitgezocht om te lezen en deze kunnen we dan morgen ook meenemen. Ook heeft Sharon wat DVD´s uitgezocht om op haar kamer te kijken.

Rond 17.00 uur was iedereen langsgeweest en hoefden we niet meer op de kamer te blijven. We zijn toen met zijn drieên naar het restaurant gegaan en hebben lekker frietjes met een snack gegeten. Op verzoek van Sharon! Daarna weer terug naar de afdeling en papa dronk nog een kopje koffie en is toen naar huis gegaan.
Sharon heeft nog even tv gekeken en ging rond 20.30 slapen. Maar omdat morgen een spannende dag is kon ze niet zo goed in slaap komen en werd bij elk geluidje wakker. Mama is ook op tijd naar bed gegaan.

De laatste voorbereidingen

Morgen is het zover en vertrekken we om 12.00 uur naar het VUmc in Amsterdam. Vanavond alvast veel spullen klaargezet voor Sharon en mij om mee te nemen.
Sharon moest ook beginnen met antibacteriële waslotionl. Dit moet twee dagen voor de operatie starten. Ze moet dagelijks gewassen worden met deze lotion en de eerste twee dagen ook haar haren. De lotion zorgt ervoor dat bacteriën veel minder kans krijgen om infecties te veroorzaken. Ook hebben we antibacteriële zalf voor in Sharon haar neus wat we 2 keer daags met een wattenstokje moeten aanbrengen.
Onder de douche Sharon haar haren en lichaam hiermee gewassen. Eerst even lekker gewassen met zeep en daarna goed afgespoeld vervolgens goed wassen met de antibacteriële lotion. Echt lekker rook dit niet maar we weten waar we het voor doen.
Dus morgenochtend nog een keer douchen en dan nog drie dagen met de lotion in het ziekenhuis wassen.

Sharon wordt opgenomen op afdeling 9C in het VU. Hier volgt het volledige adres van het ziekenhuis:

VUmc,

Sharon Kampman

Afdeling 9C en kamernummer volgt nog 

postbus 7057

1007 MB Amsterdam.  

Vraag aan iedereen: Sharon zou het super leuk vinden als zij veel leuke kaartjes krijgt, zodat ze weet wie er allemaal aan haar denken. Elk kaartje maakt haar blij en iets om naar uit te kijken als zij in het ziekenhuis ligt.

namens Sharon

 

 

 

Tot morgen maar weer!! Onze eerste dag in het ziekenhuis, spannend!!

De eerste update

Hier weer een nieuwe blog voor Sharon. We hebben op Curacao gemerkt dat veel mensen het fijn vonden om met onze belevenissen mee te kunnen lezen. Zodoende deze nieuwe blog omdat er weer een spannende gebeurtenis aankomt.
Volgende week donderdag 15 januari krijgt Sharon namelijk eindelijk haar Baclofenpomp!! Wat hebben we er lang op moeten wachten zeg, Sharon zou namelijk afgelopen september dit pompje al krijgen, maar door allerlei spoedgevallen was de wachtlijst ineens enorm toegenomen. We hadden rekening gehouden met het feit dat Sharon pas in februari of maart aan de beurt zou zijn. Maar een paar dagen voor de kerst kregen we te horen dat Sharon op 15 januari gepland stond voor de operatie, wat een goed nieuws!!
Sharon wil zelf heel graag de Baclofenpomp omdat de spasmen in haar bekken en benen enorm toenemen en ze steeds minder goed kan staan en lopen. De verwachting is dat als Sharon de baclofenpomp heeft dat dit weer beter gaat worden doordat de spasmen onderdrukt worden door de baclofen en de spieren weer wat normaler kunnen functioneren. Zo kunnen we ook tijdens de puberteitsgroei Sharon haar sta- en loopfunctie behouden. De pomp is een laatste oplossing voor de spasmen omdat de botox ingrepen bij Sharon steeds korter gingen werken en de spasmen in de puberteit ook flink toe kunnen nemen en dan kunnen de spieren niet goed meegroeien.
Belangrijk is dat het ongeveer een half jaar tot een jaar kost om de dosering van de pomp goed in te stellen op Sharon haar lichaam. Zo zullen we regelmatig terug moeten voor controle en goed in de gaten moeten houden of de pomp niet te hoog of te laag staat ingesteld.
Maar eerst de operatie, het wordt nu wel spannend en ook Sharon gaat steeds meer vragen stellen over de ingreep. Ze zal woensdag 14 januari om 14.00 uur worden opgenomen en dan donderdag 15 januari volgt de operatie. Na de operatie heeft Sharon 48 uur platte bedrust dit ivm het slangetje wat in haar ruggenmerg zit en hersenvocht lekkage kan geven waar ze hoofdpijn en misselijk van kan zijn. Na twee dagen bedrust hopen we dat Sharon geen hoofpijn of misselijkheidsklachten zal hebben en langzaam uit bed kan in de rolstoel. Dan bekijken wat de beste houding voor Sharon in de rolstoel is zodat ze zo min mogelijk last van de wond en de pomp heeft. Als alles goed gaat mag Sharon maandag 20 januari weer naar huis.
Ik zal alle dagen bij Sharon in het ziekenhuis blijven en haar helpen met alles, Rich is dan thuis bij de andere meiden en komt ons zoveel mogelijk opzoeken in het ziekenhuis. Ook ik vind het allemaal erg spannend en hoop dat Sharon niet in paniek raakt als het eenmaal zover is want daar ben ik toch wel bang voor. We proberen alles zo duidelijk mogelijk aan haar uit te leggen en haar de mogelijkheid te geven om zelf actief mee te denken over hoe ze het zelf wil ( Sharon wil bijvoorbeeld een verband om haar onderarm zodat je het infuus niet ziet zitten want dit vind ze erg vervelend, dit hebben we met de anesthesie geregeld op haar eigen verzoek).
Dus afwachten en we proberen zelf ook zo rustig mogelijk te blijven.

Tot snel.
We houden jullie op de hoogte.

Groetjes Pamela